Le compagnon des patients atteints de déficit immunitaire

Une application mobile et un site web développés avec des professionnels de santé et des patients spécifiquement pour les patients atteints de déficit en anticorps (appelés aussi immunoglobulines ou Ig).


DÉCOUVREZ YMUNEO

tutoriel

Site optimisé pour navigation mobile

SIMPLE, PRATIQUE, ERGONOMIQUE :
DÉCOUVREZ YMUNEO

  • Une application qui vous ressemble
    • Créez/personnalisez votre profil1
    • Retrouvez vos informations et gérez vos
      comptes-rendus sur le support de votre choix
  • Toutes vos informations à portée de main

    Votre traitement du déficit immunitaire, à portée de main, en France ou à l’étranger

    • Rappels de vaccins
    • Rappels de vos rendez-vous avec votre équipe soignante
    • Scannez et emportez partout vos documents médicaux
  • Votre compagnon au quotidien

    Vous pourrez y noter :

    • Le déroulé de vos cures en immunosubstitution
    • Les éventuels épisodes infectieux
    • Vos taux résiduels d’anticorps (ou IgG)
  • Tout votre historique médical rassemblé
    • Éditez, imprimez ou envoyez par mail vos suivis personnalisés
    • Préparez et enrichissez vos rendez-vous avec votre équipe soignante
    • Aucun risque de perte d’informations : toutes vos données personnelles sont sauvegardées chez un hébergeur sécurisé agréé «données de santé à caractère personnel» (HADS)
    • Vous et uniquement vous pouvez accéder à vos informations

     

  • Une dimension conviviale et interactive, pour vous informer plus facilement
    • Une meilleure connaissance de votre maladie et de sa prise en charge
    • Informez-vous grâce à des informations médicales validées et des quiz
    • Et plus vous utilisez l’application, plus vous gagnez de badges !

AVIS DES UTILISATEURS

« C’est un plus, un facilitateur pour gérer sa maladie au quotidien, on peut remplir plein d’informations, il y a un suivi, c’est un pense-bête moderne. »
Evelyne Larquet
Association de Patients IRIS
« C’est un plus, un facilitateur pour gérer sa maladie au quotidien, on peut remplir plein d’informations, il y a un suivi, c’est un pense-bête moderne. »
Evelyne Larquet
Association de Patients IRIS

QUESTIONS FRÉQUENTES

  • Qu’est ce qu’un déficit immunitaire ?

    Il existe cinq classes d’immunoglobulines : IgG, IgA, IgM, IgD et IgE. La classe des immunoglobulines IgG est elle-même composée de quatre différentes catégories d’IgG appelées sous-classes d’IgG.
    Le déficit sélectif en IgA est le plus fréquent des déficits immunitaires primitifs puisqu’il est retrouvé chez environ 1/600 personnes d’origine caucasienne. La plupart du temps, il s'agit de personnes sans aucun symptôme particulier et chez qui le dosage a été fait dans le cadre d’un bilan général. Il s’agit donc le plus souvent d’une anomalie sans vraie  pathologie du système immunitaire. Ces personnes ne sont donc pas des sujets malades (des patients).
    On parle de déficit sélectif en sous-classe d’IgG chez  des personnes qui présentent des taux bas pour une ou plusieurs sous-classes d’IgG mais avec des taux normaux pour les immunoglobulines A, M, D et E et un taux normal (ou juste en dessous de la norme) pour les IgG.

    1.http://www.associationiris.org/infos-medicales-et-traitements/fiches-maladies/deficit-immunitaire-lymphocytes-b/deficit-selectif-en-iga
  • Comment l’application YMUNEO va-t-elle m’aider ?

    Véritable bloc-note et aide-mémoire, YMUNEO rassemble tout votre historique médical (traitements, vaccins, scans de documents médicaux importants tels qu’ordonnances), où que vous soyez. Vos échanges avec votre équipe médicale sont plus riches et complets, le suivi de votre prise en charge facilité.
    Cette application permet le suivi de vos taux résiduels d’IgG, vos infections éventuelles et vos cures immunosubstitutives. Elle fournit des informations utiles sur les déficits  immunitaires primitifs (DIP) et leur prise en charge mais aussi plein d’informations pratiques grâce à des liens utiles.
    Enfin l’application YMUNEO est conviviale : elle vous permet de vous informer en répondant à des quiz !

  • A qui s’adresse l’application YMUNEO ?

    A qui s’adresse l’application YMUNEO ?A tous les adolescents et parents d’enfants atteints de déficit immunitaire.
    A tous les adultes atteints de déficit immunitaire.

REMERCIEMENTS AU
COMITÉ SCIENTIFIQUE

  • Dr Hélène Coignard-Biehler, Dr Nizar Mahlaoui, Pr Felipe Suarez et Véronique Millet, Infirmière Formatrice (UTET) de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
  • Dr Guillaume Lefèvre du CHU de Lille
  • Pr Nicolas Schleinitz du CHU La Timone, Marseille
  • Martine Pergent et Virginie Grosjean pour l’association IRIS ainsi qu’aux patients et leurs familles pour leur relecture attentive.

Le compagnon des patients atteints de déficit immunitaire

Une application mobile et un site web développés avec des professionnels de santé et des patients spécifiquement pour les patients atteints de déficit en anticorps (appelés aussi immunoglobulines ou Ig).


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